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Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica

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El 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, dos enfermedades crónicas que afectan la calidad de vida y las posibilidades de inclusión de los pacientes. Con el objetivo de concientizar acerca de la importancia de la detección y tratamiento de estas enfermedades, por iniciativa de la Asociación Fibroamérica, ese día se iluminarán de verde, azul y violeta el Puente de la Mujer de Puerto Madero y la Floralis Genérica, ubicada en la Plaza de las Naciones Unidas.

La iluminación de estos dos sitios de la Ciudad de Buenos Aires es sumamente representativa porque ambos se asocian con la mujer y la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica afectan mayoritariamente al sexo femenino. En el caso de la primera, en una proporción de 20 mujeres por cada varón.

En el contexto actual, marcado por la pandemia del COVID-19, se vio que las personas con dolor crónico o síndrome de fatiga crónica son consideradas como 'vulnerables', por lo que es aconsejable reforzar las medidas de seguridad preventivas.

"La buena noticia es que algunas personas logran llegar a ser asintomáticas y llevar una buena calidad de vida. Es una enorme alegría volver a sentirnos bien. El rótulo de enfermedad 'crónica' parece indicar que para siempre se van a sufrir los síntomas, esta expresión sólo determina que se observó la patología por más de seis meses. En algunos pacientes con cierta predisposición genética no hay que descartar las posibilidades de mejorar, de volver a incluirse socialmente, volver a trabajar y a compartir la vida", explicó la Sra. Blanca Mesistrano, paciente con fibromialgia y presidenta de la Asociación Fibroamérica, una asociación civil que defiende los derechos de los pacientes con estas enfermedades.

Desde dicha entidad destacaron que no es sencillo dar con un buen profesional, que sepa llegar al diagnóstico y luego establecer una buena relación médico-paciente, logrando un vínculo empático, en el que el especialista le crea al paciente, lo acompañe, lo capacite y aliente. De lograrlo, 'en muchos casos es posible no sufrir la carga de la enfermedad o, al menos, tener una calidad de vida mucho mejor', afirmaron.

"La relación médico-paciente es fundamental para la adherencia y el resultado del tratamiento. Debemos elegir un profesional amable, que tenga una visión integral del organismo y la sagacidad necesaria para desentrañar las substancias, emociones, configuración orgánica y situaciones que empeoran y desencadenan nuestras crisis, con una buena comunicación y actitud proactiva para que pueda enseñarnos a aceptar, comprender y administrar la fibromialgia. Si lo logramos, será nuestra guía para recuperar el equilibrio en nuestra salud, influirá positivamente en la confianza, la adherencia a los tratamientos y mejorará nuestra calidad de vida", subrayó la Sra. Mesistrano.

"Nuestra enfermedad es multisistémica y en cada paciente se presenta de manera diferente, no siempre con los mismos síntomas. Lo ideal es hallar un profesional capaz de tener una visión integral de nuestro organismo. Si el profesional no reúne las condiciones adecuadas o no generamos empatía con él, siempre es un derecho consultar con otro hasta encontrar el que nos oriente para lograr salud y bienestar", insistió.

La fibromialgia afecta con mucha mayor frecuencia a las mujeres y se caracteriza por dolor generalizado, fatiga, trastorno del sueño, alteraciones gastrointestinales, dolor de cabeza y hormigueos, entre otras manifestaciones. Sin embargo, como son manifestaciones que no se ven, con frecuencia es común que, en el entorno laboral, los amigos, inclusive las familias no les creen a los pacientes lo que relatan. Esto contribuye a que ellos se sientan incomprendidos, lo que no hace más que añadir más carga a la enfermedad que padecen.

"En mi caso, era un dolor espantoso, sufría fatiga, confusión, hipersensibilidad, sentía como si me recorrieran bichitos o si se quebraran vidrios en mi cuerpo. Cuando viajaba en auto no soportaba el dolor de su vibración, me aturdían los sonidos normales, me encandilaba la luz del sol, me olvidaba las palabras, hacia donde iba y confundía fechas o lugares. Pude haber llegado a creer que estaba volviéndome loca", relató la Sra. Mesistrano.

El estrés cumple un rol importante en la fibromialgia: la aparición de los primeros síntomas puede estar precedida de un detonante como una enfermedad, un accidente, la proximidad de sustancias químicas tóxicas, un sobreesfuerzo, una situación muy angustiante o algún trauma. Mientras que cuando la enfermedad ya está manifiesta, al experimentar episodios que generen malestar emocional, cambios climáticos, nutrición inadecuada o grandes esfuerzos se pueden despertar nuevos brotes, por lo que a los pacientes se les recomienda asistir a terapia para poder reconocer estos patrones.

"Al identificar esto, podemos comprender por qué sucede y le quitamos el 'misterio' a este dolor que viene, lastima y luego desaparece sin explicaciones aparentes", detallaron desde Fibroamérica.

Bajo tratamiento, se sabe que aproximadamente el 65% de los pacientes mejora al menos el 40% de los síntomas en seis meses o más. Conseguirlo depende de diversos factores: su constitución genética, acceder y persistir en un buen tratamiento personalizado, familiarizarse con la información necesaria para comprender los mecanismos y las reacciones fisiológicas del cuerpo, identificar y evitar los detonantes de sus síntomas, conocer los recursos para prevenir o minimizarlas crisis, cambiar determinados hábitos y afrontar la rehabilitación. Lo cierto es que las personas que logran recuperarse no se hacen oír como los que continúan enfermos: a partir de entonces, ellos prefieren dedicarse a recuperar su vida y no nos resulta posible hacer un seguimiento de su número y evolución.

Por su parte, el síndrome de fatiga crónica es multisistémico y se produce por el trastorno en la regulación de los sistemas inmunológico, neurológico y endócrino. Esta anomalía genera dificultades en la producción y transporte de energía y de iones, reduciéndola hasta en un 30% y dificulta su reposición. Principalmente, se caracteriza por la dificultad para recuperar energía después de realizar un esfuerzo, que puede ser mínimo como caminar, hablar o, simplemente, ponerse de pie. También ocasiona febrículas, confusiones, enlentecimiento de la memoria, trastornos cognitivos e hipersensibilidades.

 

 

 

 

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