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FADEPOF presentó los resultados preliminares de Argentina que surgen de la primera encuesta a nivel mundial sobre cómo el COVID-19 está afectando a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente respecto del acceso a la atención. El relevamiento, denominado 'Barómetro Raro' (o Rare Barometer Voices) es una iniciativa de EURORDIS-Rare Diseases Europe en la que han participado pacientes de todo el mundo, entre los que se encuentra Argentina con el aporte de 91 personas.

Entre los principales resultados de la encuesta, se destaca que desde el comienzo de la pandemia, 7 de cada 10 argentinos con EPOF experimentaron interrupciones en la atención que reciben por su enfermedad y la mayoría (67%) considera que estas interrupciones son o podrían ser negativas para su bienestar y que podrían serlo para su salud (47%). En concreto, se vieron alteradas sus terapias, citas médicas, intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas y tratamientos.

Más del 60% de las terapias de rehabilitación han sido totalmente canceladas y un 31% se han retrasado. Además, las citas con el médico de cabecera o con el especialista que atiende su EPOF han sido canceladas en el 41% de los casos y en otro 40% han sido pospuestas o retrasadas. Sólo en el 19% se han concretado con normalidad.

Ésta es una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que "los sistemas de salud en nuestro país no están suficientemente dotados y capacitados para enfrentar una pandemia como la actual, más aún con el desafío de llevar los estándares de calidad en la atención a una 'salud digital' como la telemedicina. Incluso, la escasez de registros con datos robustos que permitan alcanzar estrategias para identificar entre la población quiénes son las personas que deben tener atención de modo prioritario por su condición de salud", explicó Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.

Todo ello repercute "de forma directa en quienes convivimos con enfermedades poco frecuentes, pacientes de alto riesgo que pertenecemos a un grupo muy vulnerable, ya que la peligrosidad del virus aumenta con la preexistencia de este tipo de patologías crónicas y complejas, muchos inmunodeprimidos por el tratamiento de su enfermedad de base", agregó.

La situación también se ha hecho notar en lo relativo a la medicación, dado que el 39% de los pacientes tuvo que realizar modificaciones en su medicación, ya fuesen temporales o definitivas. Esta cifra es un 13% por debajo de las cifras del conjunto de países LATAM.

Del 42% de las personas con EPOF que han afirmado recibir tratamiento en un hospital, la mayoría ha visto alterado en cierta medida su tratamiento debido a circunstancias derivadas de la pandemia. Casi un 40% no acudió al hospital por temor al contagio y hasta un 64,2% no lo hizo para evitar el contagio de las personas que están a su cargo. A más de dos terceras partes (67,5%) le dijeron que no acuda a su centro hospitalario, mientras que un 22,5% de los encuestados tuvo que enfrentar el cierre de su unidad u hospital.

 

La pandemia de COVID-19 ha exacerbado los muchos desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, creando riesgos adicionales en su vida diaria, con consecuencias colaterales.

 

 

 

Roberta Anido, Presidente de FADEPOF, se unió a las palabras que desde EURORDIS se plantean como desafíos globales y nacionales: "el COVID-19 ha potenciado las inmensas dificultades que ya tienen las personas con EPOF para acceder a la atención socio-sanitaria, encontrar un eespecialista y acceder a los tratamientos apropiados. La pandemia se ha transformado en una nueva barrera que empeora esta situación ya difícil. Por eso, hacemos un llamado a los responsables políticos y a los funcionarios públicos para que recuerden cuán vulnerable es nuestra comunidad y hacer más y mejores esfuerzos para proteger a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Argentina".

Desde FADEPOF plantean incesantemente un acercamiento con las áreas de Gobierno responsables de hacer efectiva la protección de estas personas, contemplando su vulnerabilidad y necesidades mediante un plan de atención preferencial y diferencial que debiera ser impartido desde el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente de la Subsecretaría de Estrategias Sanitarias del Ministerio de Salud de la Nación, en articulación con las 23 jurisdicciones provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Siendo lo prioritario que se establezcan protocolos y medidas especiales que aseguren, entre otros, el acceso y continuidad en el tratamiento, los cuidados en el hogar y asistencia médica.

Lograrlo "depende de que las autoridades respeten y mantengan los presupuestos ya asignados a las enfermedades poco frecuentes y de que se respeten los estándares de calidad de la atención socio-sanitaria", resumió la Presidente de FADEPOF, que remarcó que la institución ha solicitado a la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica Nacional que la sociedad civil conformada por organizaciones de pacientes integre el Consejo Asesor para la Política Nacional de Medicamentos (ConMed), el cual está presidido por el Mtro. Ginés González García.

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Pareciera que el COVID ha invisibilizado al resto de las enfermedades pediátricas y eliminado por completo los motivos de consulta. Se observa que en los padres surgen dudas sobre la necesidad de realizar consultas que antes de la pandemia eran absolutamente habituales'. Así lo afirmaron especialistas de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), alarmados por la disminución de los controles y del cumplimiento de los esquemas gratuitos y obligatorios de vacunación.

Según un relevamiento realizado en el mes de mayo '20 en el Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA) por el Observatorio de la Deuda Social Argentina (ODSA) de la UCA, un 22% de los hogares demoró la vacunación de sus niños por efecto de la cuarentena, correspondiendo mayoritariamente a los estratos medios bajos y bajos. Mientras que el 44% reportó que tuvieron que postergar la visita de control preventiva de salud de al menos uno de los niños/as del hogar, situación que se evidenció en forma más extendida, ya que afectó también a grupos que presentan bajos niveles de déficit en la atención de la salud de los niños/as, como son los sectores medios altos y medios profesionales y no profesionales.

Miedo a concurrir a los centros de salud y vacunatorios, dificultades con el transporte y la circulación y, en gran medida, confusión por mensajes poco claros desde el propio sistema de salud, son algunos de los motivos que permiten explicar esta disminución en las consultas y en la cobertura de vacunación

"Esta ausencia de consultas está provocando atrasos en el cumplimiento del calendario nacional gratuito y obligatorio de vacunación, sobre todo en el primer año de vida, que es el momento donde se concentra la mayor cantidad de vacunas para prevenir enfermedades muy graves como meningitis, neumonías, tétanos, difteria, coqueluche y sarampión", subrayó el Dr. Jorge Cabana, médico pediatra, ex presidente de la SAP.

"También puede generar la incorporación de alimentación complementaria inoportuna en los más pequeños, inadecuado acompañamiento familiar en las etapas madurativas de los niños, falta de adherencia a las medidas de prevención y detección tardía de determinadas patologías o condiciones que pueden diagnosticarse precozmente en controles de rutina", resumió el Dr. Cabana.

Por su parte la Dra. Ángela Nakab, médica especialista en pediatría y adolescencia, también miembro de la SAP, destacó que "la ausencia de controles en los recién nacidos y lactantes atenta contra la consolidación de la lactancia materna exclusiva durante los primeros 6 meses de vida, y complementaria hasta los 2 años".

Una especial preocupación de los especialistas es la demora en consultas que son de urgencia: "observamos una tardanza exagerada y muy peligrosa de consultas ante cuadros con síntomas claros; estamos viendo internaciones por complicaciones que podrían haberse evitado con una consulta más precoz, como neumonías con derrame pleural y apendicitis con peritonitis, entre otras", insistió la Dra. Nakab.

Otro foco de alarma está puesto en los chicos y adolescentes que presentan enfermedades crónicas como diabetes, enfermedad renal, cardiopatías, enfermedades respiratorias crónicas, las de origen endocrinológico, inmunodeficiencias, las relacionadas con la salud mental, la enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedades neurológicas, hipotiroidismo, tuberculosis y también reumatológicas como la artritis reumatoidea o el lupus, entre muchas otras.

"Todas éstas son patologías que necesitan de un control periódico y en las cuales la falta de consulta médica puede traer aparejadas importantes complicaciones, tanto para el niño como para su familia, requiriendo una red de sostén y acompañamiento permanentes", sostuvo la Dra. Nakab.

"En general el niño, niña o adolescente con enfermedad crónica o con capacidades diferentes depende de un seguimiento específico, que es mejor realizado por el profesional que conoce su historia junto a un equipo interdisciplinario. Los cambios de profesional o las ausencias son peor toleradas y pueden atentar contra el éxito del seguimiento", completó el Dr. Cabana.

Desde la SAP, enfatizan que están generadas las condiciones para una 'consulta pediátrica segura', tanto las de control como las de urgencia, y tanto para el paciente y su acompañante como para el personal administrativo, de limpieza, el médico tratante y los demás profesionales de salud que intervienen.

Esto se cumple mediante protocolos muy estrictos que promueven el alejamiento temporal de los turnos, distanciamiento en salas de espera, equipos de protección personal, higiene y disponibilidad de alcohol en gel y lavado frecuente de manos, entre otros. Existe además una separación edilicia muy clara dentro de las instituciones, que mantiene apartada el área para los pacientes sospechosos (por ejemplo, febriles) de los consultorios para niños sanos y los vacunatorios.

Con respecto a las teleconsultas, es importante tener en cuenta que si bien son muy útiles y resuelven un número considerable de situaciones, no reemplazan a la consulta presencial, en la que se puede realizar un examen clínico y una observación más profunda, sobre todo en el primer año de vida del niño o frente a síntomas que evidencien cuadros importantes. 'Debe evitarse el abuso de la teleconsulta, ya que no propicia el mejor escenario para hacer un diagnóstico certero y genera un distanciamiento en el interacción médico-paciente' pregonan desde la SAP.

Otra de las preocupaciones de los pediatras con relación a la pandemia es que se ha generado toda una situación que contribuye a que no estén respetándose los derechos de los niños y que, como en toda contingencia de crisis, la pandemia COVID-19 ha puesto más en evidencia y agravado muchas inequidades y desigualdades en ese sentido.

"Aun cuando no discutimos las medidas tomadas por la pandemia, la realidad es que nadie se ha preocupado por escuchar a los niños. Siendo los menos vulnerables al virus, son los que mayor limitación de derechos están teniendo", afirmó el Dr. Cabana.

"Los niños han recibido instrucciones que han modificado todas sus rutinas, viviendo en forma simultánea la ansiedad e inseguridad de los adultos. Según su edad, maduración y contexto social esto los expone y los hace muy frágiles", insistió.

Muchos de los elementos que hacen a la esencia de la niñez han sido drásticamente alterados: la interacción social con sus pares, el acercamiento con los afectos y el disfrute del tiempo de ocio en las actividades recreativas y deportivas. Por lo tanto, desde la SAP exhortaron a estar conectados con los niños, hacer seguimiento, identificar signos de alarma y saber que el equipo de salud está para acompañar y actuar en todo lo que sea necesario.

'La educación –cuando las condiciones sociales permiten mantenerla– es una educación centrada en deberes o tareas, lo que no constituye el verdadero aprendizaje. Una consecuencia de la falta de escolaridad y del aislamiento social es la mayor exposición a la violencia intrafamiliar, a depredadores sexuales en las redes sociales, a la mala alimentación, al sedentarismo y al abuso de pantallas, entre otras situaciones', refieren.

"Frente a este panorama, las voces de los niños no han sido ni son escuchadas, no se ha indagado acerca de sus sentimientos, miedos y ansiedades. Podemos decir que la ausencia de las voces de los niños también es una consecuencia de la pandemia. Mención especial merecen los niños de padres pertenecientes al personal de salud, que sufren miedo y angustia específica ante la posibilidad de contagio. Además, los niños han sido señalados como posibles difusores de la pandemia, con el temor de poder ser vectores de la infección de sus mayores, lo que aumenta su estrés y vulnerabilidad", concluyó el Dr. Cabana.

Desde la SAP consideran que tanto las Instituciones como los consultorios pediátricos individuales están en condiciones de ofrecer una consulta con todas las normas de seguridad, distanciamiento social, higiene y protección personal, a fin de acompañar a las familias en el cuidado de todos los aspectos de su salud. Por eso recomiendan:

 

·         Mantener las consultas y controles necesarios, solicitando turnos programados.

·         Especialmente en el primer año de vida, realizar todos los controles de salud y así poder anticiparse a cualquier dificultad que pudiera surgir.

·         Respetar estrictamente los horarios estipulados y las normas de higiene y distanciamiento del centro de salud.

·         Pautar la manera de acceder a los vacunatorios y así cumplir con los cronogramas establecidos por el Calendario Nacional.

·         Promover la lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses de edad

•        Cuando sea posible, hacer un uso adecuado de alternativas no presenciales de consulta (WhatsApp y/o Telemedicina) en las situaciones que puedan resolverse por este medio.

•         Consultar cuando sientan que la situación en el hogar está siendo muy difícil en el aspecto emocional o de contención.

·         Acompañar y escuchar qué nos están diciendo los niños y adolescentes en este momento, qué está pasándoles, qué es lo que quieren hacer, qué piensan, cómo se sienten y cuáles son sus temores.

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