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FADEPOF presentó los resultados preliminares de Argentina que surgen de la primera encuesta a nivel mundial sobre cómo el COVID-19 está afectando a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente respecto del acceso a la atención. El relevamiento, denominado 'Barómetro Raro' (o Rare Barometer Voices) es una iniciativa de EURORDIS-Rare Diseases Europe en la que han participado pacientes de todo el mundo, entre los que se encuentra Argentina con el aporte de 91 personas.

Entre los principales resultados de la encuesta, se destaca que desde el comienzo de la pandemia, 7 de cada 10 argentinos con EPOF experimentaron interrupciones en la atención que reciben por su enfermedad y la mayoría (67%) considera que estas interrupciones son o podrían ser negativas para su bienestar y que podrían serlo para su salud (47%). En concreto, se vieron alteradas sus terapias, citas médicas, intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas y tratamientos.

Más del 60% de las terapias de rehabilitación han sido totalmente canceladas y un 31% se han retrasado. Además, las citas con el médico de cabecera o con el especialista que atiende su EPOF han sido canceladas en el 41% de los casos y en otro 40% han sido pospuestas o retrasadas. Sólo en el 19% se han concretado con normalidad.

Ésta es una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que "los sistemas de salud en nuestro país no están suficientemente dotados y capacitados para enfrentar una pandemia como la actual, más aún con el desafío de llevar los estándares de calidad en la atención a una 'salud digital' como la telemedicina. Incluso, la escasez de registros con datos robustos que permitan alcanzar estrategias para identificar entre la población quiénes son las personas que deben tener atención de modo prioritario por su condición de salud", explicó Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.

Todo ello repercute "de forma directa en quienes convivimos con enfermedades poco frecuentes, pacientes de alto riesgo que pertenecemos a un grupo muy vulnerable, ya que la peligrosidad del virus aumenta con la preexistencia de este tipo de patologías crónicas y complejas, muchos inmunodeprimidos por el tratamiento de su enfermedad de base", agregó.

La situación también se ha hecho notar en lo relativo a la medicación, dado que el 39% de los pacientes tuvo que realizar modificaciones en su medicación, ya fuesen temporales o definitivas. Esta cifra es un 13% por debajo de las cifras del conjunto de países LATAM.

Del 42% de las personas con EPOF que han afirmado recibir tratamiento en un hospital, la mayoría ha visto alterado en cierta medida su tratamiento debido a circunstancias derivadas de la pandemia. Casi un 40% no acudió al hospital por temor al contagio y hasta un 64,2% no lo hizo para evitar el contagio de las personas que están a su cargo. A más de dos terceras partes (67,5%) le dijeron que no acuda a su centro hospitalario, mientras que un 22,5% de los encuestados tuvo que enfrentar el cierre de su unidad u hospital.

 

La pandemia de COVID-19 ha exacerbado los muchos desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, creando riesgos adicionales en su vida diaria, con consecuencias colaterales.

 

 

 

Roberta Anido, Presidente de FADEPOF, se unió a las palabras que desde EURORDIS se plantean como desafíos globales y nacionales: "el COVID-19 ha potenciado las inmensas dificultades que ya tienen las personas con EPOF para acceder a la atención socio-sanitaria, encontrar un eespecialista y acceder a los tratamientos apropiados. La pandemia se ha transformado en una nueva barrera que empeora esta situación ya difícil. Por eso, hacemos un llamado a los responsables políticos y a los funcionarios públicos para que recuerden cuán vulnerable es nuestra comunidad y hacer más y mejores esfuerzos para proteger a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Argentina".

Desde FADEPOF plantean incesantemente un acercamiento con las áreas de Gobierno responsables de hacer efectiva la protección de estas personas, contemplando su vulnerabilidad y necesidades mediante un plan de atención preferencial y diferencial que debiera ser impartido desde el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente de la Subsecretaría de Estrategias Sanitarias del Ministerio de Salud de la Nación, en articulación con las 23 jurisdicciones provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Siendo lo prioritario que se establezcan protocolos y medidas especiales que aseguren, entre otros, el acceso y continuidad en el tratamiento, los cuidados en el hogar y asistencia médica.

Lograrlo "depende de que las autoridades respeten y mantengan los presupuestos ya asignados a las enfermedades poco frecuentes y de que se respeten los estándares de calidad de la atención socio-sanitaria", resumió la Presidente de FADEPOF, que remarcó que la institución ha solicitado a la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica Nacional que la sociedad civil conformada por organizaciones de pacientes integre el Consejo Asesor para la Política Nacional de Medicamentos (ConMed), el cual está presidido por el Mtro. Ginés González García.

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“El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof) será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores“, explicó Inés Castellano, presidenta de Fadepof, la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, con motivo del día mundial de esas patologías, que se conmemora cada 28 de febrero.

Castellano convocó “a quienes padezcan una Epof o tengan un diagnóstico presuntivo” a completar sus datos en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar. La Argentina no contaba hasta el momento con datos epidemiológicos sobre la cantidad de Epof, su incidencia o los centros de atención especializados, medidas que están contempladas en la ley nacional 26.689 de Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, reglamentada por el decreto 794/2015. En base a estadísticas internacionales de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que indican que el 8% de la población padece alguna de las 8.000 Epof descriptas, unos 3.500.000 argentinos estarían afectados, es decir, una de cada 13 personas. Sin embargo, los pacientes y los médicos suelen tener inconvenientes para identificarlas, por lo que se suele demorar en el diagnóstico y tratamiento. La Fadepof ya había realizado en 2016 una prueba piloto de registro, a través de una encuesta en Internet que buscaba recabar información. “A partir de las respuestas de 800 participantes (pacientes, familiares y allegados), se pudo acceder a una primera aproximación sobre la situación de las Epof en el país y funcionó como trampolín para el lanzamiento oficial del Renepof, un proyecto mucho más ambicioso y abarcativo”, retomó Castellano. Por su parte Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof, destacó que los registros de pacientes “son un factor determinante para una investigación exitosa”. “Además, la recopilación abarcativa de datos, facilita la creación de estándares de atención y mejora el manejo de la enfermedad y la esperanza de vida, incluso, en ausencia de nuevas terapias. Los registros de pacientes son un elemento básico de cualquier política sólida”, agregó. Para la confección del Renepof se contemplaron las recomendaciones y prácticas del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos, el Centro Nacional de Ciencias Traslacionales Avanzadas, el Repositorio de Datos del Registro Global de Enfermedades Raras y otros estándares internacionales establecidos por la Plataforma Europea de Registros de Epof y el Instituto de Salud Carlos III de España. Así, se podrán comparar los indicadores con fuentes locales o de otros países, lo que aportará una evidencia más amplia sobre la problemática. Se denominan Epof a aquellas patologías que afectan a menos de uno de cada 2.000 habitantes. Esclerosis múltiple, fibrosis quística, lupus, hipertensión pulmonar, inmunodeficiencia primaria, mucopolisacaridosis, enfermedad de Huntington, talasemia o anemia del Mediterráneo, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, acromegalia o diabetes insípida central, son algunas de estas enfermedades. Para completar el registro, los pacientes deberán aportar datos como nombre y apellido, sexo, DNI, fecha y lugar de nacimiento, lugar de residencia, teléfono y mail y si tiene cobertura de salud. En el apartado de datos sobre la patología, se debe completar el tipo de enfermedad, fecha, tipo y lugar de diagnóstico, nombre, apellido y especialidad de su médico y copia de un estudio médico que especifique la afección. También se consulta sobre la fecha de aparición y descripción de los principales síntomas, así como la historia familiar, ya que muchas de esas patologías tienen un componente hereditario.

 

Fuente: Telam

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